אחד הכתמים הגדולים של הרפואה המודרנית בו אוכלוסיית אפרו-אמריקאים השתתפו בלא ידיעתם בניסוי קליני שפגע בהם.

ניסוי העגבת בטסקיגי, שהתקיים בארה"ב בשנים 1932–1972, הוא כתם שחור בהיסטוריה של האתיקה הרפואית. מדובר בניסוי קליני שנערך בטסקיגי שבמדינת אלבמה, באוכלוסייה של 399 עובדי כפיים שחורים, עניים וברובם בלתי משכילים, ובקבוצת ביקורת בת 200 איש נוספים מאוכלוסייה זו, שנבחנו לבדיקת הטיפול והמהלך הטבעי של מחלת העגבת. במשך עשרות שנים רווחה בקרב הקהילה השחורה בארה"ב שמועה כי הממשל הדביק מאות גברים שחורים בעגבת, או שידע שהם נגועים במחלה ובמקום לסייע להם הפך אותם לעכברי מעבדה.

למרות שכבר בשנות ה-40 היה טיפול הולם למחלה, הפניצילין, הנדבקים לא זכו לטיפול תרופתי רק כדי שעורכי המחקר ילמדו את התפתחות המחלה, מה שכלל בין השאר מוות בייסורים קשים. כך לפחות טענו המאמינים בתיאורית הקשר הזו, רובם מהקהילה השחורה. הלא מאמינים, באופן לא מפתיע היו לבני העור שזלזלו בכל מי שהעלה את הטענות.

ראשית, כמה מילים על עגבת. אם אי פעם חיפשתם מחלה שתגרום לאנשים חיים להראות כמו זומבים מפורקי בשר, עגבת היא הכתובת. עגבת היא מחלת מין הנגרמת כתוצאה מזיהום בחיידק ממשפחת הספירושטות, Treponema pallidum. המחלה מוכרת לאורך ההיסטוריה האנושית, ובצורה משעשעת נקראה "המחלה הצרפתית" אך כמובן שבצרפת היא נקראה "המחלה האנגלית" ובארצות אחרות ייחסו את המחלה לעמים כובשים או נכבשים אחרים.

היא גם כנראה מקושרת למותם של אישים מפורסמים במהלך ההיסטוריה כמו כמה מלחינים דוגמת פרנץ שוברט, רוברט שומאן, גאטנו דוניצטי וניקולא פגניני שמתו מסיבוכי העגבת או מהטיפול בה שכן במאה ה 19 טיפלו בעגבת עם הרבה כספית בתוספת ארסן וביסמוט - קוקטייל לא נעים.

המחלה בעלת מאפיינים רבים ומסוגלת לפגוע פגיעות רב מערכתיות, בין השאר במערכת העצבים, הלימפה, פריחה ופגיעות אחרות בעור וכן סיבוכים קרדיו-וסקולרים (כלי דם ולב). בנשים, המחלה גם פוגעת בעובר במקרה של הריון. המחלה הראשונית פוגעת באיזור ההדבקות, קרי איברי המין אבל גם בפה בלוע או בפי הטבעת וגם ממגע ביד חשופה בכיב - וזו הדרך הפחות נעימה להדבק במחלה. המחלה גורמת לפצעים בצורת כיב עגול אואליפטי שאינו כואב. הכיב מופיע 2-6 שבועות מהמגע ומתרפא גם ללא טיפול.

המחלה השניונית מופיעה כ6-20 שבועות מההדבקה, ומתבטאת בתפיחות קשרי הלימפה ותפרחות במיגוון צורות. המחלה השלישונית יכולה להופיע כחודשיים אחרי ההדבקה או שנים רבות לאחר מכן. סימניה יכולים להיות נגעים בעור עד כדי שחלק מהבשר, ובכן, עובר תהליך של מעין נשירה, עד לעצם - מכאן שמלחים מסויימים במאות הקודמות נראו כמו, ובכן, מתים מהלכים. בנוסף תתכן פגיעה במערכת העצבים לרבות תסמינים של מחלות נפש, ובכלי הדם הגדולים. כיום היארעות המחלה היא יחסית נמוכה, מוערכת ב-3.2 מקרים ל-100,000 איש בשנה בארצות הברית.
הטיפול במחלה כאמור כולל שימוש באנטיביוטיקה (החיידק רגיש לפניצילין). המניעה שלה גם כן פשוטה - שימוש בקונדום.

ועכשיו, לסיפור עצמו.

ב 23.08.1932 פתח שירות הבריאות הציבורי של ארה"ב בניסוי שנועד לחקור את המהלך הטבעי של מחלת העגבת שאינה מטופלת. המחקר, שהוכתר כניסוי הרפואי הארוך ביותר בבני אדם שלא למטרות טיפול, נערך בקרב מאות גברים שחורים במחוז מייקון שבאלבמה שבו שוכנת העיירה טסקיגי. הגברים שהשתתפו בניסוי, רבים מהם אריסים שחיו בעוני, קיבלו כמה טיפולים רפואיים למה שכונה בפיהם "דם רע", אבל החוקרים לא חשפו בפניהם את מלוא פרטי הניסוי ולא נתנו להם פניצילין, שהפך עוד בשנת 1947 לתרופה המומלצת לטיפול בעגבת. ב–1972 קבעה ועדה פדראלית בסתר שהמחקר היה "בלתי ראוי מבחינה אתית" ובעקבות כך הממשלה הפסיקה אותו באותה השנה.

ניסוי זה נודע לשמצה והפך לאבן דרך בהתייחסות לחולה המשתתף בניסוי הקליני ובהגנת זכויותיו הבסיסיות, בשל העובדה שהוא נערך ללא כל התחשבות בבריאות ובכבוד האדם של המשתתפים בו. המשתתפים בניסוי לא נתנו הסכמה מדעת לניסוי ולתוצאותיו, ולא הודיעו להם כי אובחנו כנגועים בעגבת. נאמר להם כי בעייתם היא "דם רע", וכי יוכלו לקבל טיפול בחינם, נסיעות בחינם אל המרפאה, ארוחה חמה אחת ליום, ואם ימותו, תקבל משפחתם אלף דולר להוצאות הקבורה.

הפרשה זכתה לקבל תפנית חדה, כאשר ב-1997 הנשיא ביל קלינטון התנצל בפני הנבדקים שנשארו בחיים, רק 9 בני אדם מתוך 399.

מקורות

על הסיפור:

https://goo.gl/pevvKi
https://goo.gl/9i0257
https://goo.gl/JCtPbk

סקירות ספרות בנוגע למחלה:

https://goo.gl/wKubxH
https://goo.gl/5rvDiz